Projeto de Lei Busca Acesso a Medicamentos para Pessoas com Doenças Raras
A proposta, de autoria do senador Romário, é um passo importante na luta por um sistema de saúde mais inclusivo e eficiente.
Em tramitação no Senado, o Projeto de Lei Complementar (PLP) 149/2024 pode aumentar a assistência para mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras. A proposta, de autoria do senador Romário, é um passo importante na luta por um sistema de saúde mais inclusivo e eficiente.
Contexto e Motivação
O tema é pessoal para o senador Romário, pai de Ivy, que nasceu com síndrome de Down e enfrenta questões de saúde associadas à condição. A experiência de cuidar de sua filha tem inspirado Romário a atuar em projetos que beneficiem pessoas com necessidades especiais ou condições raras. Ele já trabalhou na lei que garantiu direitos aos beneficiários de planos de saúde para atendimento fora do rol de eventos da ANS.
Objetivos do PLP 149/24
O PLP 149/24 visa criar regras para o acesso a medicamentos não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ou ainda não incorporados ao SUS, mas que sejam essenciais para o tratamento ou controle de doenças raras. A proposta estabelece que o fornecimento desses medicamentos pelo poder público deve ser baseado em critérios claros, como comprovação da incapacidade financeira do paciente e apresentação de laudo médico que ateste a necessidade do fármaco.
Desafios da Indústria Farmacêutica
A indústria farmacêutica enfrenta dificuldades para produzir estudos robustos devido à falta de indivíduos na amostragem, muitas vezes de diferentes estados ou países. A reunião de um grande número de pacientes é um desafio significativo para os pesquisadores.
Realidade dos Pacientes com Doenças Raras
Assim como Ivy, 1 em cada 2.000 pessoas sofrem de doenças raras, geralmente necessitando de tratamentos caros e de difícil acesso. O advogado Thayan Fernando Ferreira, especialista em direito de saúde, explica que o processo judicial para garantir medicamentos pode ser mais longo do que o tempo de vida esperado de alguns pacientes.
Impacto do PLP 149/24
O PLP 149/24 busca alinhar as decisões do Supremo Tribunal Federal (STF) com as necessidades reais dos pacientes, ampliando o amparo jurídico para que medicamentos sejam fornecidos pelo SUS de forma mais ágil e eficiente. O projeto promove o uso racional dos recursos públicos e exige evidências científicas para respaldar os tratamentos.
Esperança para o Futuro
Agora, o projeto está em análise no Senado. Se aprovado, seguirá para a Câmara dos Deputados e, após sanção do Executivo, trará esperança para milhões de famílias que enfrentam as dificuldades de conviver com doenças raras no Brasil.
